Brittani Bury ha tenido cinco cirugías a corazón abierto durante sus 31 años de vida.
Bury espera que la operación del 3 de noviembre para corregir su retorno venoso pulmonar anómalo total (TAPVR) haya sido la última. Ese fue el día en que esta originaria de Kankakee, Illinois, recibió un nuevo trasplante de corazón y doble pulmón. Según el Northwestern Memorial Hospital, la cirugía de Bury fue la primera de este tipo en ese lugar.
“Esta es la primera vez que he tenido un corazón y pulmones sanos”, dijo Bury. “Ahora puedo hacer, con suerte, lo que quiera, por primera vez”.
Lo que quiere es terminar la universidad, especializarse en bellas artes o en cocina. Tal vez combine su amor por el arte y hacer una carrera trabajando con niños. Se puso una dosis de la vacuna antes de su trasplante y espera recibir las demás. Mientras se recupera, ha estado viendo sin parar “Mad About You” en Amazon Prime y todo Netflix, cuando no está tejiendo fundas de almohada o pintando paisajes o abstractos.
Todo es diferente ya que pasó de poder dar solo 40 pasos sin parar antes de quedarse sin aliento a 275, un récord personal para ella. Espera establecer metas más personales cuando se mude con su hermana menor, Briana Johnson, de 29 años, a su casa de Rockford, Illinois. Bury fue dada de alta del hospital el 23 de diciembre.
“Definitivamente me lo tomaré con calma. Pero definitivamente podré disfrutarlo más. Y volver a tener una vida normal”, dijo.
La travesía médica de Bury comenzó cuando nació con cinco defectos cardíacos congénitos y dos defectos pulmonares congénitos. Con menos de un día de edad, se sometió a su primera cirugía a corazón abierto. Según el Dr. Ankit Bharat, jefe de cirugía torácica en Northwestern Medicine, el TAPVR de Bury es extremadamente raro.
“En su caso, la sangre que iba de los pulmones al corazón se dirigía a una ubicación anormal”, dijo. “Las presiones dentro de los pulmones se estaban acumulando porque el corazón continúa bombeando sangre hacia los pulmones, pero los pulmones, aunque están introduciendo el oxígeno, no pueden devolverlo. Como resultado, la presión dentro de los pulmones se está acumulando y eso está causando un daño continuo y luego, debido a que la sangre no puede regresar al corazón, el resto del cuerpo carece de oxígeno y, lentamente, todos los órganos fallan debido a ese círculo vicioso”.
Las cirugías, los tratamientos respiratorios y los medicamentos para solucionar el problema se estancaron en 2016-17. Para septiembre de 2020, Bury fue colocada en la lista de espera para un nuevo corazón y nuevos pulmones. En marzo, fue ingresada en el Northwestern Memorial Hospital en Chicago, donde permaneció hasta el trasplante. En agosto, las hermanas Bury descubrieron que su madre, Tammy Bury, contrajo COVID. Para el 27 de septiembre, su madre sucumbió al virus. La enfermedad de Bury le impidió asistir al funeral, que vio virtualmente. Bury dijo que el personal de Northwestern Medicine la ayudó en ese momento difícil.
“Debido a que estuve allí durante tanto tiempo antes del trasplante, las enfermeras fueron más de lo que podría haber pedido”, dijo Bury. Johnson dijo que cuando llegó al hospital el día del trasplante, pudo ver el amor y el apoyo del personal mientras la sacaban del piso.
“Todas las enfermeras la aman”, dijo Johnson. “Tenían carteles enormes, la gente vitoreaba y había una enfermera vestida con un gran corazón para ella. Se notaba que se convirtió en parte de la familia de Northwestern”.
Bharat pasó 12 horas en el quirófano realizando el trasplante de Bury con el cirujano cardíaco de Northwestern, el Dr. Amit Pawale.
“Hay que conseguir la combinación adecuada, el tamaño, el tipo de sangre; todo tiene que ser casi perfecto”, dijo el cardiólogo de Bury, el Dr. Jonathan Rich, un cardiólogo avanzado en insuficiencia cardíaca y trasplantes de Northwestern Medicine. “Ella era una soldado. Para que ella permaneciera mentalmente tan fuerte y aguantara allí. Por triste que sea la historia con el fallecimiento de la madre de Brittani, creo que el lado positivo es que el deseo de su madre se hizo realidad de que Brittani pudiera recibir el trasplante y ahora tenga la vida que realmente se merece”.
Bharat dijo que el caso de Bury se retrasó un poco debido a la combinación de algunos “desafíos anatómicos” y la pandemia, con esfuerzos dirigidos a los pacientes con COVID.
“Debido a cirugías anteriores, las cavidades de su pecho eran un poco pequeñas, por lo que necesitábamos encontrar el donante adecuado”, dijo Bharat. “A medida que recibimos ofertas de órganos, siempre examinamos a los donantes para detectar COVID activo. En el caso de Brittani, era importante para nosotros extraer órganos de alguien que no había sido infectado previamente. Porque sabemos que el COVID puede afectar los pulmones, afectar el corazón … no queríamos arriesgarnos a extraer órganos de alguien previamente infectado por COVID. Eso redujo la cantidad de donantes que podríamos considerar para Brittani”.
Rich dijo que sólo se realizan 50 trasplantes combinados de corazón y pulmón en EEUU en todo un año, en total. Bharat dijo que crecer con TAPVR restringe severamente la capacidad de un niño para hacer cualquier tipo de ejercicio. Desde el punto de vista de la fisiología, cada vez que un paciente comienza a esforzarse, el paciente tiene una gran dificultad para respirar.
“No puede recuperar el aliento y muchas veces puede desencadenar mucha tos, porque los pulmones ciertamente se congestionan”, dijo Bharat. “Físicamente, es muy incapacitante”.
Bury dijo que unirse a un grupo nacional de Facebook para mujeres con defectos cardíacos congénitos la ha ayudado a sobrellevar su travesía médica. Se llaman a sí mismas Zipper Sisters.
“Hablamos no sólo de nuestros problemas de salud, sino de cosas cotidianas”, dijo. “Probablemente sea uno de los grupos más importantes de los que he formado parte”.
Johnson creó un GoFundMe en septiembre de 2020 para ayudar con las facturas, el alojamiento y los costos de viaje de su hermana y su madre. Se fijó una meta de 20,000 dólares, de los cuales se recaudaron 12,900 dólares. El primer recuerdo de Johnson hasta ahora fue que Brittani pasó mucho tiempo en el hospital y en la Casa Ronald McDonald en Chicago.
“Sé que ha sido difícil porque ha estado enferma toda su vida, un resfriado común para ti y terminaría siendo una neumonía para Brittani”, dijo Johnson. “Fue todo lo que supe, así que no me resultó extraño. Estoy acostumbrado a que esté en el hospital, pero esta vez fue algo bueno, que finalmente recibió su trasplante”.
“Ella es una gran inspiración para nosotros”, dijo Rich sobre Bury. “Por lo que ella ha perseverado. … Ahora se trata de llevarla a casa para las vacaciones, a casa para este increíble año nuevo que va a tener. Esperamos que durante las próximas semanas, meses o años, se gaste el 99% en casa y en el hospital, sólo cuando sea necesario”.
El futuro de Bury implica mucho caminar. Ha estado trabajando en máquinas para las piernas para mejorar la resistencia, practicando levantarse de una posición sentada en diferentes niveles. Para su futuro, Bury también incluye: disfrutar de calcomanías de ollas de House of Hunan y hacer crepes con cuajada de limón. Una cosa que quiere que la gente recuerde: la donación de órganos es algo muy importante.
Este texto fue traducido por Octavio López/TCA
