La pandemia ha puesto al descubierto algunas verdades: La falta de proveedores de servicios de salud mental para atender suficientemente las necesidades de las personas en crisis (incluidos los proveedores de minorías); y que el estrés causado por el COVID-19 se está dejando sentir en todas las edades, y que se están construyendo estrategias para ayudar a enfrentar la salud mental. Otra verdad: los jóvenes con discapacidades reportan una peor salud mental en comparación con sus compañeros sin discapacidades. Según investigadores de la University of Illinois en Chicago (UIC), los adolescentes con discapacidades tienen hasta cinco veces más probabilidades de sufrir trastornos mentales, emocionales y de comportamiento que los adolescentes sin discapacidades.
Kristin Berg, profesora asociada de discapacidad y desarrollo humano de la facultad de ciencias de la salud aplicadas de la UIC, está abordando este último problema como coinvestigadora principal del Proyecto de Tratamiento Estratificado de la Salud del Comportamiento (BEST), un nuevo estudio de siete millones de dólares y cinco años de duración (financiado por el Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente) que evaluará la integración de los servicios de salud mental como parte de los servicios estatales de coordinación de la atención, en lugar de depender de las derivaciones a los servicios de salud mental.
“Muchas veces se priorizan los servicios de fisioterapia (PT), terapia ocupacional (OT) y terapia del lenguaje o logopedia”, dijo Berg. “Como país, no hemos dado prioridad a la atención de la salud mental en el sentido de una atención a la salud asequible y de fácil acceso. Para las personas con discapacidades, eso ha sido miles de veces más complejo dadas las barreras de acceso y también la falta de proveedores en el mundo de la atención de la salud mental que estén capacitados para tratar con individuos con discapacidades intelectuales y autismo”.
Como persona con discapacidad, Berg dijo que entran en juego diversos factores cuando una familia intenta obtener atención para la depresión/ansiedad de un niño con autismo, desde proveedores que dicen que “no tratan la discapacidad intelectual” hasta encontrar un proveedor que conozca los problemas particulares de la discapacidad o encontrar un proveedor con un lugar accesible. Berg añadió que muchas veces, cuando una persona con discapacidad acude a tratamiento, los síntomas de depresión o ansiedad se achacan a la discapacidad, cuando no siempre es así. Otro reto: reconocer que las personas con discapacidad son más propensas a sufrir traumas.
“En mi investigación, clínica o anecdótica, he escuchado muchos casos de personas con discapacidad que han sufrido abusos y negligencia”, dice Berg. “Cuando acuden a consulta las personas con discapacidad, existe este modelo médico centrado en su discapacidad. Solo se tratan los síntomas de esa condición médica. Muchas veces la salud del comportamiento se siente como si estuviera en este otro silo. Debido al aislamiento en la formación y en la profesión, muchos médicos de atención primaria o especialistas no están capacitados en salud mental y el personal de salud mental no está capacitado en discapacidad intelectual y del desarrollo. Ese es otro factor que vemos… estas profesiones no están dialogando y las personas con discapacidades que tienen depresión/ansiedad comórbida están pasando inadvertidas”.
Jennifer Hernández está de acuerdo. Como enfermera familiar y madre de Camille, alias Cami, de 14 años, que tiene autismo, Hernández dijo que ha sido una batalla desde su diagnóstico a los 17 meses con el seguro, la escolarización y los IEP, y los recursos.
“Tienes un paciente que tiene dolor en el pecho, están en esa mesa en 24 horas. ¿Tienes un niño que tiene ideas suicidas? Va a urgencias, espera horas para ser evaluado”, dijo. “¿Así es como estamos tratando a nuestros niños en este país? Es increíble y triste. El trauma emocional por el que ya pasa una familia y encima le pones esto”.
“Actualmente no tenemos un sistema en el que podamos decir: ‘Oh, ¿una persona con discapacidad de desarrollo y/o autismo necesita apoyo de salud mental? Vamos a darles esta terapia”, dijo Nahime Aguirre Mtanous, un aprendiz de 2021-22 del Programa de Educación de Liderazgo en Neurodesarrollo y Discapacidades Relacionadas (LEND), el cual proporciona capacitación a nivel de posgrado diseñada para mejorar la salud y el bienestar de las personas con discapacidades. “No tenemos una terapia que pueda apoyarlos mejor”.
A partir del otoño de 2022, los investigadores de la UIC planean inscribir y seguir a 780 adolescentes (de 13 a 20 años, de entornos urbanos y rurales) con discapacidades intelectuales y de desarrollo y a sus familias durante 24 meses para recopilar sus experiencias en el sistema de atención médica. Durante el estudio, los investigadores harán un seguimiento de cómo se sienten los adolescentes y de sus comportamientos en materia de salud mediante preguntas sobre la ansiedad y la depresión, la salud, los hábitos de salud, el funcionamiento, la capacidad para gestionar la atención a la salud y la autoeficacia.
El equipo también hará un seguimiento de la satisfacción de los adolescentes, los padres y los proveedores de atención médica con la experiencia de coordinación de la atención. Todos los participantes recibirán la coordinación de la atención de la agencia Maternal and Child Health Services de Illinois, pero la mitad de los participantes también recibirán el componente de salud conductual de CHECK. CHECK proporciona trabajadores de salud de la comunidad y coordinadores de salud conductual para ayudar y apoyar a los beneficiarios de Medicaid interviniendo de forma preventiva y mejorando el proceso de derivación en los ámbitos de la salud física, conductual y social.
La esperanza de Berg con el estudio: la identificación y el tratamiento prematuro de la depresión/ansiedad a través de un punto de entrada de servicios de salud pública para mejorar la salud y las trayectorias vocacionales a lo largo de la vida de los jóvenes con discapacidades intelectuales y del desarrollo.
“A todo el mundo le interesa intervenir pronto y evitar las crisis que estamos viendo ahora, en las que los niños son hospitalizados, ingresan en centros residenciales, están en el hospital durante días con estas crisis de salud mental, lo que es mucho más caro que si entramos pronto y proporcionamos servicios eficaces y breves de terapia cognitivo-conductual”, dijo Berg. “Queremos eliminar todos esos pasos adicionales para las familias que ya están estresadas y lidiando con muchas cosas”.
Integrar a las personas con discapacidades de forma más general en los servicios de terapia psiquiátrica y psicológica, adaptar las intervenciones de uso común, como la terapia cognitivo-conductual y los planes de estudio para que sean accesibles a las personas con distintos tipos de discapacidades, es el objetivo del equipo de investigadores de Berg, repleto de interesados en la discapacidad e investigadores con discapacidades. Los grupos de discusión asesorarán sobre el lenguaje, las actividades, las ayudas visuales y las estrategias de aplicación.
“Al optimizar la función y la participación, cada uno de nuestros sistemas mejora: la atención a los ancianos, la atención a las familias jóvenes”, dijo el doctor Michael Msall, profesor de pediatría de la Universidad de Chicago.
“Los resultados de este estudio crearán nuevos conocimientos sobre qué modelos de coordinación de la atención dan lugar a mejores resultados de salud mental y de transición, así como qué modelo prefieren los jóvenes con discapacidades y sus familias”, dijo el investigador principal del estudio, el doctor Benjamin Van Voorhees, profesor de la UIC y jefe de pediatría de la Facultad de Medicina. “Este conocimiento puede conducir a cambios sistemáticos en la forma de identificar y tratar la depresión y la ansiedad en esta población, reduciendo potencialmente las barreras existentes para el acceso a la atención de salud conductual que impactan desproporcionadamente a los jóvenes de minorías raciales y étnicas con discapacidades”.
